Er reagiert allergisch unter anderem auf Gluten, Ei, Nüsse, aber auch auf Pollen und Katzenhaar. Ein Gespräch mit ihm und seiner Mutter Monique über seine schwere Krankheit.

Ameo-Joaquín, wie gestaltet sich Dein Alltag mit so vielen Allergien?

Es stört mich, dass ich meinen Freund Niklas nicht besuchen kann. Der hat eine Katze, auf die ich allergisch reagiere. Ich darf auch nur Süßigkeiten essen, die ich selbst mitbringe oder kenne. Beim Fußball muss ich wegen der Pollen schon mal öfter Pause machen.

Hast Du manchmal Angst?

Ich musste oft ins Krankenhaus. Wenn meine Mutter die Angaben auf den Lebensmittelpackungen ständig durchliest, kriege ich schon ein bisschen Panik.

Was wünschst Du Dir in dieser schlimmen Situation?

Naja, ich wünsch mir schon, dass die Krankheit weggeht.

Monique, wann haben Sie zum ersten Mal festgestellt, dass Ihr Sohn Allergiker ist?

Er war ein Schreibaby und hatte einen Blähbauch. Deshalb reagierte er wohl schon sehr früh. Zum ersten Mal war es für uns offensichtlich, als ihm seine Großmutter Babynahrung mit Nudeln gab. Da musste er sofort ins Krankenhaus. Viele Ärzte haben das Problem allerdings nicht ernst genommen. Niemand kannte bisher eine so heftige allergische Reaktion auf Weizen.

Was sind Ihre schlimmsten Erfahrungen bei solchen Reaktionen?

Wir hatten schon vier Mal Situationen, die lebensbedrohlich waren. Zuletzt 3 Tage vor der Einschulung. Ein anderes Mal leckte er nur an einer Melone, die er bis dahin vertragen hat. Ich dachte, er wäre müde vom Tag, dabei war er ohnmächtig geworden.

Dank mehrerer Lehrgänge an der Charité kenne ich inzwischen aber die Symptome besser und reagiere sofort. Ich gebe ihm sofort seinen Adrenalin-Autoinjektor sowie alle weiteren Medikamente, halte ihn wach und rufe den Notarzt, der innerhalb von zehn Minuten vor Ort sein muss.

Wie gestaltet sich Ihr Lebensalltag?

Der ist natürlich sehr viel strukturierter als bei anderen. Ich arbeite einen Tag weniger in der Woche um den Wocheneinkauf zu erledigen Inzwischen gibt es wenigstens mehr glutenfreie Lebensmittel. Die Angaben auf der Packung kontrolliere ich dreimal. Im Supermarkt, bevor ich sie in den Kühlschrank lege und manchmal noch bevor wir essen. Es darf einfach kein Fehler passieren. Sogar im Pfeffer kann Weizen enthalten sein.

Wie reagiert Ihre Umwelt?

Wir müssen natürlich immer aufklären. Viele verbinden mit allergischen Reaktionen nur Ausschlag oder Bauchschmerzen. Einige Freunde haben sich auch abgewandt. Die meisten haben aber keine Probleme wegen der Einschränkungen und unterstützen uns toll!

Ameo-Joaquín darf auch nicht ohne Begleitung auf einen Kindergeburtstag. Mein Mann, die Großeltern oder ich sind immer dabei. Im Notfall müssen wir ihm Medikamente geben können.

Wie gestalten sich Reisen?

Auch da müssen wir natürlich aufpassen. In Flugzeugen dürfen Katzen mitgeführt werden. Oder in Werbeartikeln sind Nüsse enthalten und öffnen Gäste die Tüten, reicht das schon für eine Reaktion.

Fluggesellschaften rufe ich daher immer vorher an. Allein schon wegen des Übergepäcks. Ich nehme viele Nahrungsmittel mit. In der Türkei haben wir ein Hotel gefunden, das sich bei den Mahlzeiten auf ihn einstellt und sogar Teppiche aus dem Zimmer entfernt, wenn er allergisch reagiert. 

Haben Sie in Berlin einen passenden Kindergarten- und Schulplatz gefunden?

Die Zeit im Kindergarten war sehr belastend. Bei einem hat man uns genötigt zu kündigen, weil eine adäquate Betreuung nicht möglich sei. Nach langer Suche fanden wir einen Privaten. Dort musste unser Sohn jedoch allein am Tisch sitzen, weil die Betreuer Angst hatten, dass er schon wegen kleiner Essenskrümel allergisch reagiert. Das haben wir aber nur durch einen Zufall erfahren. Auch nach einer passenden Schule suchten wir sehr lange.

Und wie läuft es dort?

Eine evangelische Schule hat sich bereit erklärt, ihn aufzunehmen und im Notfall auch Medikamente zu geben. Die Lehrkräfte und Erzieher haben dafür extra eine Schulung gemacht. Die anderen Schüler und Eltern stellen sich in ihrer Ernährung sogar auf ihn ein und nehmen immer Rücksicht. Auch im Fußballverein passen viele auf. Er hat sich im Wesen daher sehr positiv verändert.

Welche Probleme bereitet das Frühjahr mit Pollenflug?

Wir geben inzwischen Medikamente. Es reichte schon, dass er schwitzte und Gras berührte, um Ausschlag zu bekommen. Auch sein Lungenvolumen ist sehr schwach. Aber inzwischen scheint er das beim Fußball spielen zu ignorieren. Der Sport stärkt sein Immunsystem.  

Haben Sie schon mal eine Mutter-Kind-Kur gemacht?

Selbst in einem Krankenhaus für Allergiker hat man ihm mal falsches Essen gegeben, so dass er fast gestorben wäre. Es gibt für uns keine passenden Kuren, in denen Mutter und Kind adäquat gleich behandelt werden. Deshalb haben wir darauf verzichtet.

Woher nehmen Sie die Hoffnung bei dieser belastenden Krankheit?

Ich habe mir von Anfang an kaum Hoffnungen gemacht, weil man dann sich und vor allem das Kind enttäuscht. Wir leben damit und akzeptieren es.

Es ist schwierig, wenn man unterwegs ist. Aber es gibt noch Schlimmeres. Und man kann sich das Leben dennoch schön gestalten. Wichtig ist uns, die Gesellschaft für mehr Toleranz aufzuklären.

Dank unserer tollen Familie, unseren Freunden, Ameo-Joaquíns Klassen- und Fußballkameraden, der Schule und unserem Arzt, ist Ameo so ein fröhlicher und glücklicher Junge! Dafür möchte ich einfach DANKE sagen!