Allein in Deutschland waren bereits im Jahr 2007 rund 6,8 Millionen Menschen an COPD erkrankt. Symptome der COPD und des Lungenemphysems sind zu Beginn vermehrter Auswurf und Husten, später dann Atemnot (AHA-Effekt), anfänglich nur bei Belastung, im fortgeschrittenen Stadium bereits im Ruhezustand. Ursache für die COPD mit oder ohne Lungenemphysem ist in 80 bis 90 Prozent das Rauchen.

Diagnose und erste Reaktionen

Im Jahr 2000 erhielt ich im Rahmen einer CO²-Vergiftung und eines Pneumothorax die Diagnose COPD mit Lungenemphysem im Stadium IV. Bis zu diesem Vorfall hatte ich noch nie etwas von COPD oder Lungenemphysem gehört. Es wurde direkt eine Langzeit-Sauerstofftherapie mittels Flüssigsauerstoff eingeleitet.

Erst einmal war ich total geschockt, weil mir sehr schnell bewusst wurde, dass meine bisherige Lebensführung und die selbst gesteckten Ziele einen komplett anderen Verlauf nehmen würden.

Nach meinem Dafürhalten ist Verbesserung des eigenen Kenntnisstandes einer der wichtigen Faktoren, die das weitere Leben MIT der Erkrankung entscheidend beeinflussen.

Noch während meines acht Wochen dauernden Krankenhausaufenthaltes im Jahr 2000 begann ich deswegen, so viel wie möglich über COPD und Lungenemphysem zu lesen. Im Rahmen der vierwöchigen Anschlussheilbehandlung sammelte ich dann in einer mehrtägigen Patientenschulung praktische Erfahrungen und Basiswissen in den Bereichen Inhalation, Medikamentenverabreichung, Atemtherapie und Langzeit-Sauerstofftherapie.

Austausch und Information

Darüber hinaus war mir der ständige Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen von Anfang an immens wichtig. Aus diesem Grund fasste ich im November 2001 den Entschluss, eine Mailingliste als Kommunikationsplattform aufzubauen, aus welcher letztendlich die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland, 54 regional aktive Selbsthilfegruppen, mehrere Foren und der von uns versendete medizinische Newsletter hervorgingen.

Gemeinsam mit dem COPD-Deutschland e.V. haben wir zudem 20 Patientenratgeber herausgegeben, die sich mit dem gesamten Themenspektrum befassen.

Alle zuvor genannten Angebote sind kostenlos und auf unserer Homepage www.lungenemphysem-copd.de zu finden. Höhepunkt aller Aktivitäten des Jahres ist das Symposium Lunge, welches am Samstag, den 12. September bereits zum achten Mal in Hattingen (NRW) stattfand. Das diesjährige Motto lautete „COPD und Lungenemphysem – Behandlung von chronisch obstruktiven Atemwegserkrankungen heute und in der Zukunft".

Wie hat sich die Erkrankung bei mir in den zurückliegenden 15 Jahren entwickelt

Aufgrund des ständigen Fortschreitens der Erkrankung wurde nicht nur die Lungenfunktion immer schlechter, es erhöhte sich mit den Jahren auch der Bedarf an Sauerstoff. Parallel dazu stieg der Kohlendioxidgehalt im Blut, sodass ab 2008 zusätzlich eine nicht invasive Beatmungstherapie (NIV) durchgeführt werden musste, anfänglich ausschließlich während des Schlafes.

Seit 2013 muss ich die NIV zur Entlastung der Atempumpe und Reduzierung des Kohlendioxids im Blut 24 Stunden am Tag durchführen. Beide Therapieformen ermöglichen es mir, weiter zu leben, sie tragen nicht nur zur Verbesserung der Blutgaswerte, sondern auch maßgeblich zur Verbesserung meiner Lebensqualität und -erwartung bei.

Der Wille, die LOT und NIV konsequent gemäß den ärztlichen Vorgaben durchzuführen, muss von dem Betroffenen selbst kommen. Nur wenn das gegeben ist, wird man den optimalen Benefit der beiden Therapien erzielen können.

Die Erkrankung annehmen und MIT ihr leben lernen

Ich habe die Erkrankung akzeptiert und gelernt, MIT ihr zu leben.

Es erscheint mir viel wichtiger zu sein, wie man sich fühlt und was man aus den noch vorhandenen Ressourcen macht, als ausschließlich den Blick auf die Lungenfunktionswerte oder andere Erkrankungsparameter zu richten.

Es macht keinen Sinn, all den Aktivitäten nachzutrauern, die man aufgrund der gesundheitlichen Einschränkungen nicht mehr machen kann. Viel wichtiger ist, bewusst alle Aktivitäten zu genießen, die noch möglich sind. Denn das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD/Lungenemphysem. Es beginnt neu, nur auf eine andere Art und Weise als bisher.