PROAlpha
Sollte ich mich testen lassen?

Wenn Sie sich unsicher sind, ob Sie sich auf Alpha-1testen lassen sollten, machen Sie unseren Test.

Diesen finden Sie hier: www.pro-alpha.de/online-selbsttest.

Claudia Wieland ist 62, einstige Raucherin, Mutter und heute Frührentnerin, denn an Arbeiten ist nicht mehr zu denken. Ihre Lunge ist zerstört und 24 Stunden am Tag ist Claudia von medizinischem Sauerstoff abhängig. Nicht allein durch das Rauchen, wie man jetzt denken mag.

Nein, Claudia ist einer von in Deutschland nur rund 12.000 Menschen, die unter einem sehr seltenen Gendefekt namens Alpha-1-Antitrypsin-Mangel leiden. Ein Gendefekt, der wie der Wolf im Schafspelz daherkommt, da seine Symptome auf so viele ähnlich verlaufende Erkrankungen schließen lassen, zum Beispiel auf Asthma und COPD.

Wann ging es los, dass sich eine Veränderung in Ihrem Leben ankündigte?

Um meinen 50. Geburtstag änderte sich mein Leben langsam. Etwas hatte sich eingeschlichen, das ich durch unseren recht aktiven Alltag erst gar nicht wahrgenommen hatte, bis ich meine erste komplett durchhustete Nacht hatte und am nächsten Tag völlig fertig bei meinem Hausarzt saß, von dem ich einen Inhalator mit einem Cortisonspray verschrieben bekam. Damit bekam ich meine erste Diagnose: Belastungsasthma. Mit diesem Grundmedikament ging meine Lungentherapie und Medikamentenlaufbahn dann los, denn ich nutze es heute noch.

Hat es denn geholfen?

Zuerst ging es mir damit auch besser, aber lange hielt das nicht an. Ich wurde immer kurzatmiger, habe Treppen gemieden, Aufzüge genommen. Ich wollte es ganz einfach nicht wahrhaben und habe auch damals noch weiter geraucht.

Wann hat sich das geändert?

Irgendwann hieß es, dass ein Lungenfacharzt sich mein Elend mal ansehen sollte, und da wollte ich nicht als Raucher hin. Es war selbstverständlich paradox zu denken, er würde es nicht mitbekommen, dass ich mein ganzes Leben geraucht hatte, aber das war der Grund für mich, mit dem Rauchen aufzuhören.

Und dann habe ich gemeinsam mit meinen Kindern einen Mentaltrainer für mich gesucht und bin mit dieser Unterstützung bis heute rauchfrei geworden. Wobei mir auch das Antirauchergesetz in die Karten gespielt hatte, das zeitgleich in Kraft trat. Denn danach durfte man auf einmal am Bahnhof zum Rauchen nur noch in ein kleines gelb umrandetes Kästchen, da kam man sich vor wie im Zoo und da wollte ich kein zweites Mal drin rauchen.

Dann sind Sie also als Nichtraucher zum Lungenfacharzt, wie ging es dann weiter?

Beim Termin mit dem Lungenfacharzt wurde dann die Diagnose COPD gestellt, und nach einer Bronchoskopie wurde ich dann zum ersten Mal auf das Thema Antitrypsin aufmerksam gemacht – leider nur etwas nebenbei.

Erst in Bad Reichenhall bei meiner Reha erhielt ich die Gelegenheit, das Thema Antitrypsin mit einem Arzt zu besprechen, der dann als Erster direkt darauf angesprungen ist und anhand eines genetischen Gutachtens festgestellt hat, dass ich sogar, und damit kam es zur Diagnose Nummer drei, Alpha-1 habe.

Gibt es etwas, das Sie sich auch in Ihrer Arbeit als Facebook-Administratorin der Patientengruppe "COPD und was kommt jetzt" mitgeben möchten?

Ich würde mir für alle Lungenpatienten mehr Aufklärung wünschen und besseres Zuhören durch den Facharzt. Meist wird man mit einer lebensverändernden Diagnose entlassen, gern begleitet mit Vorwürfen, hätte man halt nicht geraucht Häufig werden weder die Daten der Lungenfunktionsmessung noch die korrekte Anwendung der verordneten Therapieinhalatoren erklärt... es gibt Schulungsangebote, die müssen aber angeboten und angenommen werden.

Bei den Alphapatienten schrecken viele Lungenfachärzte schon im Vorfeld zurück. Sie scheuen die intensive Substitutionstherapie, die mit erheblichem Praxisaufwand einhergeht. Ich werde hier zum Glück hausärztlich versorgt und fahre so zweigleisig. Wichtig ist, auch für die weitere Erforschung des AATMangel, dass alle COPD Patienten sich testen lassen. Es stehen sogar Schnelltests zur Verfügung. Aufklärung ist uns ein tägliches Anliegen, auch in unserer Gruppenarbeit.

Wenn Sie jetzt unsicher sind, helfen Ihnen folgende Webseiten zu Patientenorganisationen: alpha1-deutschland.org & copd-deutschland.de. Oder auch ein erster Test auf pro-alpha.de.