Das wissen auch Gretas Eltern Katrin und Axel, aber akzeptieren wollen sie das nicht. Vielmehr wollen sie wachrütteln und durch öffentlichkeitsstarke Radtouren eine breite Öffentlichkeit auf die bislang unheilbare Krankheit aufmerksam machen und so Spenden für die Erforschung neuer Therapien sammeln.

Bereits kurz nach der Geburt wurde bei Greta ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt. Schnell folgte ein operativer Eingriff, da das Loch zwischen den Vorhöfen bereits zu einer Rechtsherzbelastung geführt hatte. Da war Greta gerade mal 14 Monate alt. Erst mit zwei Jahren wird dann bei einer Herzkatheteruntersuchung im Deutschen Kinderherzzentrum St. Augustin, die Diagnose Lungenhochdruck gestellt. 

Medizinisch genauer nennt sich Gretas Krankheit idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie, kurz iPAH. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer Überlastung der rechten Herzkammer. In Deutschland erkranken im Jahr nur ein bis zwei Menschen pro einer Million Einwohner an einer PAH. Es ist ein äußerst seltenes Krankheitsbild. Die Symptome sind unter anderem Atemnot, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Kraftverlust, schnelle Ermüdbarkeit, Mattigkeit, Blaufärbung der Lippen durch Sauerstoffmangel, Kreislaufbeschwerden, geschwollene Beine.

„Als die Diagnose kam, war das für uns ein Riesenschock“, berichten Katrin und Axel. Dazu kam, dass Greta im Zuge der Herzkatheterdiagnostik eine pulmonale Krise erlitt, die nur unter Aufbietung aller intensivmedizinischen Möglichkeiten aufgefangen werden konnte. „Das war sehr viel auf einmal“, erinnert sich Axel Hetebrügge. „Schon allein die Diagnose und dazu noch die kurzzeitige gesundheitliche Extremsituation für Greta – das war für uns die bisher schlimmste Erfahrung mit PAH.“

In den folgenden eineinhalb Jahren musste das junge Mädchen nachts mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt werden. Zur weiteren Behandlung nimmt Greta heute mehrmals täglich Medikamente ein, die das Fortschreiten der PAH verzögern sollen. Zuletzt stimmten die Eltern im Sommer 2015 einer schwierigen Herzoperation zu, bei der eine Lungenvenenfehlmündung korrigiert wurde.

Alltag mit PAH

Für Katrin und Axel stellte sich nach der Dia-gnose die Aufgabe, einen Weg zurück in den Alltag zu finden. Während Axel begann, alles Auffindbare über die Krankheit zu lesen, verarbeitete Katrin ihre Erfahrungen in einem privaten Blog für Freunde und Familie. Zusätzlich nahmen und nehmen beide unterschiedliche Therapie- und Beratungsangebote wahr. Der Betreuungsdienst eines ambulanten Kinderhospizdienstes ist zum Beispiel eine wichtige und hilfreiche Stütze.

Kind sein – toben, rennen, spielen

„Wer weiß schon, was morgen passiert“, sagt Gretas Mutter. „Früher mussten sich Kinder wie Greta schonen. Heute ist das zum Glück anders. Wir lassen sie alles machen, was sie will“, erzählt sie. Greta könne ihre Leistungsfähigkeit erstaunlich gut einschätzen. „Beim Treppensteigen legt sie von sich aus eine Pause ein“, so Katrin. Greta besucht einen Kindergarten, der ihr einen normalen Kinderalltag ermöglicht. Ihre Eltern sind froh darüber: „Bei der Wahl der Betreuung hatten wir großes Glück“, sagt Katrin und ergänzt: „Unsere Tochter hat zwar eine chronische Krankheit, aber sie hat trotzdem ein gutes Leben. Sie darf Kind sein – toben, rennen, ausgelassen spielen, mit kleinen Verschnaufpausen.“ 

Greta, das Schulkind

Im August wird Greta eingeschult. „Sie freut sich von Tag zu Tag mehr, wünscht sich sehnlichst ihren Schulranzen und kann den Tag, an dem sie endlich ihre Zuckertüte bekommt, kaum noch abwarten“, erzählt Katrin. Aber natürlich stellt dies die Familie auch vor eine neue Herausforderung. „Bald wird mein kleines Mädchen ein Schulkind sein, und natürlich macht man sich diesbezüglich seine Gedanken: Wird sie das meistern? Schafft sie das konditionell? Ist der Schulweg zu weit? Der Ranzen zu schwer? Sportunterricht – ja oder nein? Aber auch das werden wir meistern, denn tun können wir gegen Gretas Krankheit ja leider nichts.“

Radfahren für die PAH-Forschung

Um gegen das lähmende Gefühl der bloßen Passivität anzugehen, entwickelten Katrin und Axel die Idee, Spendengelder für die Forschung einzuwerben und dies mit ihrer Begeisterung für Sport zu verbinden. Die Eltern nahmen in den letzten beiden Jahren bei dem 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ teil. Sie starteten als Botschafter für das „Team PHenomenal Hope“. Das in den USA beheimatete Team aus Radfahrern, Läufern und Triathleten erreicht über die Teilnahme an Sportevents schon länger die öffentliche Aufmerksamkeit und wirbt Spendengelder zur Erforschung der Krankheit ein. Zudem haben sie im letzten Jahr eine Deutschlandtour – von München nach Hamburg, von PH-Zentrum zu PH-Zentrum – gemacht und auch dadurch wieder die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit gewinnen können. „Insgesamt konnten wir bereits Spendengelder in Höhe von 11.000 Euro sammeln – viel für eine seltene Erkrankung“, erzählen Gretas Eltern. Auch in diesem Jahr steht eine solche Tour auf dem Plan – diesmal von Bonn nach Berlin und selbstverständlich nimmt das Team auch in diesem Jahr wieder bei Rad am Ring teil. 

Bei der Kombination aus Spendenprojekt und Sport geht es Katrin und Axel besonders darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und Gelder für die Forschung zu sammeln. Auf die Frage, woher die Kraft für das Engagement kommt, muss Katrin nicht lange überlegen. „Das war uns recht schnell nach der Diagnose klar, dass wir etwas tun wollen. Viele PAH-Betroffene sind selbst so stark gehandicapt, dass ihnen die Kraft fehlt, solche Projekte stemmen zu können. Gleichzeitig ist das Sportevent eine gute Möglichkeit, aktiv zu sein und gemeinsam mit anderen Spaß zu haben – auch das gehört für uns zu einem guten Leben mit Gretas Krankheit dazu.“ 

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