Auch durch ihre Teilnahme an dem 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ am Nürburgring Ende Juli möchten sie eine breite Öffentlichkeit auf die bislang unheilbare Krankheit aufmerksam machen.

Die Diagnose, die alles veränderte

Greta lebt mit ihren Eltern Katrin Hetebrügge und Axel Schauf sowie ihrer knapp zweijährigen Schwester Henriette in Darmstadt. Kurz nach der Geburt wurde bei Greta ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt. Die Ärzte rieten zu einem operativen Eingriff, da das Loch zwischen den Vorhöfen bereits zu einer Rechtsherzbelastung geführt hat. Die Operation fand 2012 statt, Greta war gerade mal ein Jahr alt.

Erleichtert, dass die Operation gut verlaufen war, fuhren die Eltern nach Hause. Doch eine Herzultraschalluntersuchung etwa ein Jahr später zeigte, dass sich die rechte Herzseite weiter vergrößert hatte. Im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin wurde der Verdacht, dass es sich um PAH handelt, schließlich bestätigt.

„Als die Diagnose kam, war das für uns ein Riesenschock“, berichtet Axel. Dazu kam, dass Greta im Zuge der Herzkatheterdiagnostik eine pulmonale Krise erlitt, die nur unter Aufbietung aller intensivmedizinischen Möglichkeiten aufgefangen werden konnte. „Das war sehr viel auf einmal“, erinnert er sich. „Schon allein die Diagnose und dazu noch die kurzzeitige gesundheitliche Extremsituation für Greta – das war für uns die bisher schlimmste Erfahrung mit PAH.“

In den folgenden eineinhalb Jahren musste das junge Mädchen nachts mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt werden. Zur weiteren Behandlung nimmt Greta heute mehrmals täglich Medikamente ein, die das Fortschreiten der PAH verzögern sollen. Zuletzt stimmten die Eltern im Sommer 2015 einer schwierigen Herzoperation zu, bei der eine Lungenvenenfehlmündung korrigiert wurde.

Alltag als Herausforderung

Die typischen Krankheitssymptome wie eine verringerte Leistungsfähigkeit und rasche Erschöpfung haben sich inzwischen entwickelt und bestimmen nun Gretas Alltag. Greta wirkt recht zierlich und man könnte sie für jünger halten, als sie ist.

Sie mag gerne Bücher, in denen es um kranke Kinder geht. Sie ist die Arztbesuche bei dem von ihr gemochten Kinderkardiologen in Darmstadt ebenso gewohnt wie die regelmäßigen Ambulanztermine im PH-Zentrum des Universitätsklinikums Gießen/Marburg.

Das Mädchen besucht einen Kindergarten, der ihr einen normalen Kindesalltag ermöglicht. Ihre Eltern sind froh darüber. „Bei der Wahl der Betreuung hatten wir großes Glück“, sagt Katrin und ergänzt: „Unsere Tochter hat zwar eine chronische Krankheit, aber sie hat trotzdem ein gutes Leben.“ Beide betonen zudem Gretas gesundes Selbstbewusstsein.

Auch für Katrin und Axel stellte sich nach der Diagnose die Aufgabe, einen Weg zurück in den Alltag zu finden. Während Axel begann, alles Auffindbare über die Krankheit zu lesen, verarbeitete Katrin ihre Erfahrungen in einem privaten Blog für Freunde und Familie.

Zusätzlich nahmen und nehmen beide unterschiedliche Therapie- und Beratungsangebote wahr. Der Betreuungsdienst eines ambulanten Kinderhospizdienstes ist zum Beispiel eine wichtige und hilfreiche Stütze.

„Jetzt das machen, was möglich ist“

Um gegen das lähmende Gefühl der bloßen Passivität anzugehen, entwickelten Katrin und Axel die Idee, Spendengelder für die Forschung einzuwerben und dies mit ihrer Begeisterung für Sport zu verbinden. Seit Ende März ist auf der Online-Spendenplattform www.betterplace.org ein Spendenaufruf freigeschaltet (Link siehe Infokasten), über den in den kommenden Wochen Gelder für den Selbsthilfeverein „pulmonale hypertonie e. V.“ gesammelt werden. Der Verein fördert die Awareness und Erforschung der bislang unheilbaren Krankheit.

Zusätzlich werden die Eltern mit sechs weiteren Freunden am letzten Juli-Wochenende bei dem 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ am Nürburgring teilnehmen. Die Eltern starten als Ambassadors („Botschafter“) für das „Team PHenomenal Hope“. Das in den USA beheimatete Team aus Radfahrern, Läufern und Triathleten erreicht über die Teilnahme an Sportevents schon länger die öffentliche Aufmerksamkeit und wirbt Spendengelder zur Erforschung der Krankheit ein.

„In den Vereinigten Staaten sind Charity- und Raise-Awareness-Veranstaltungen viel tiefer im gesellschaftlichen Selbstverständnis verankert als hier. Wir finden, dass das ein guter Ansatz auch für Greta, uns und alle  PAH-Patienten ist“, so Katrin.

Bei der Kombination aus Spendenprojekt und Sport geht es Katrin und Axel aber auch um ihr Selbstverständnis als Eltern. Katrin führt aus: „Kinder wollen tolle Eltern. Und das geht besser, wenn wir nicht versuchen, Märtyrer für unsere Tochter zu sein und unser ganzes Leben auf ihre Krankheit auszurichten. Viel wichtiger finden wir es, für uns selbst und unseren Ausgleich Kontrapunkte zur PAH zu suchen.

Wir glauben, ein gesunder Egoismus unsererseits hilft hier nicht nur uns, sondern auch unserer Tochter.“ Für die Eltern stellt die Aussicht auf das Radrennen am Nürburgring einen großen Anreiz dar, sportlich wieder aktiver zu werden.

„Für mich ist das eine riesige Motivation. So früh in der Saison war ich noch nie Radfahren. Zwischen Weihnachten und Neujahr bin ich 500 Kilometer gefahren, bei Temperaturen knapp über null Grad, das würde ich sonst nie machen“, sagt Axel. Für Katrin bedeutet die Vorbereitung auf das Event ein Wiedersehen. Sie hat in der Vergangenheit bereits viermal an der Rad-am-Ring-Veranstaltung teilgenommen.

„Das Projekt ist eine Art Therapie für uns. Sport ist das, was wir können und mögen. Und wir setzen das einer Sache entgegen, die überhaupt keinen Spaß macht. Das vermittelt ein gutes Gefühl“, erläutert Katrin, und Axel ergänzt: „Auch der Teamgedanke ist uns wichtig. Es tut gut, wenn man Leute hat, die einen befeuern. Man ist dann nicht alleine.“

Link zur Spendenaktion Radteam Phenomenal Hope
für eine Zukunft ohne Lungenhochdruck

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