Eine junge Frau berichtet über den langen Weg zur Diagnose „PAH“, ihrer Verzweiflung und wie sie heute wieder ins Leben gefunden hat und jeden Tag genießt.

Kerstin H. ist an der seltenen, tückischen Krankheit Lungenhochdruck erkrankt. Sie ist eine von wenigen Tausenden Patienten in Deutschland. Seit zwölf Jahren versucht die PAH ihr Leben zu bestimmen. Doch Kerstin H. hält dagegen.

Im Januar 2003 wurde bei ihr die Krankheit diagnostiziert: Ich war 30 Jahre alt, stand mitten im Leben, war voll berufstätig und sehr sportlich. Unser Haus war gerade fertig gebaut, ich träumte von Kindern. Mit der Diagnose änderte sich alles, und meine Lebensqualität und meine Wünsche lösten sich im wahrsten Sinne des Wortes in Luft auf.

Der Weg bis zur Diagnose

Bereits 1998 hatte ich erste Symptome, mir ging furchtbar schnell die Luft aus, war oft müde. Bei Belastung litt ich unter Atemnot, hatte blaue Lippen und bin ab und zu sogar in Ohnmacht gefallen – alles typische Symptome für PAH-Patienten. Dennoch konnte mir jahrelang kein Arzt helfen und den waren Grund herausfinden. Alle schoben es auf mein Asthma, das ich schon seit Kindertagen habe.

Von Monat zu Monat ging es mir schlechter, ich habe mein Leben komplett zurückgeschraubt und alles, was ich vorher so mochte, wie Skifahren und Tanzen, gar nicht mehr gemacht. Als ich mich schon fast aufgegeben hatte, beantragte ich eine Reha-Maßnahme.

Im Dezember 2002 bin ich nach Davos in die Schweiz gefahren und habe all meine Hoffnung in die Lungenärzte dort gelegt. Dort oben in den Bergen ging es mir dann aber plötzlich rapide schlechter, die dünne sauerstoffarme Höhenluft hat meine Lunge nicht verkraftet. Die Ärzte haben daraufhin eine Reihe von Tests durchgeführt, wie z. B. einen Belastungstest mit Messung der Sauerstoffsättigung im Blut.

Nach vielen Untersuchungen  war dann - endlich - die Diagnose klar: pulmonal arterielle Hypertonie. Ich informierte mich im Internet über die Krankheit, wo sie als unheilbar und meist tödlich verlaufend beschrieben wurde. Ich war überzeugt, mein Leben ist nun zu Ende.

Hilfe in der Uniklinik

Mein Lungenfacharzt zu Hause kannte die Krankheit nur aus Büchern und konnte mir nicht weiterhelfen. Er gab mir aber den Rat, mich an die Universitätsklinik  zu wenden, da es dort einen Professor gebe, der im PAH-Bereich forscht. Mit ihm nahm ich Kontakt auf. Das war meine Rettung.

Schon damals gab es dort eine PAH-Sprechstunde. Ich wurde sofort stationär aufgenommen  und es wurden Dutzende Untersuchungen gemacht. Ich erhielt dann eine entsprechende Therapie mit Tabletten, die damals erst seit wenigen Monaten erhältlich war.

Es ging mir schnell besser, dennoch war ich plötzlich als "schwerbehindert" eingestuft und fühlte mich, als ob das Leben an mir vorbeizog. Das war eine schlimme Zeit. Ein halbes Jahr war ich zu Hause, bevor ich mich entschlossen habe, entgegen aller Empfehlungen wieder zu arbeiten. Ich war zu jung, um so ein Leben zu führen.

Neue Therapie, neues Lebensgefühl

Heute arbeite ich immer noch Vollzeit und genieße das sehr. Lange Zeit halfen mir die ersten Medikamente sehr gut, aber die Krankheit und deren Auswirkungen, wie eine sinkende Ausdauer, schritt trotzdem fort. Nicht immer ging es mir gut. Letztem Herbst hat mir mein Arzt dann zwei ganz neue Therapiemöglichkeiten, die man kombinieren kann, angeboten. Anfangs wollte ich das nicht. Doch ich probierte es.

Heute geht es mir besser denn je. Manchmal merke ich im Alltag schon gar nicht mehr, dass ich krank bin. Ich gehe sogar wieder tanzen. 4 Tänze hintereinander gingen plötzlich wieder.  Ich habe mich ins Leben zurückgekämpft und liebe es jeden Tag ein Stückchen mehr. Was ich jedem Betroffenen nur raten kann: Gib dich nicht auf, kämpfe für dein Leben und lasse dich von der PAH nicht dominieren.