Wie haben Sie von der schweren Krankheit Ihrer Tochter erfahren?

GF: Wir irrten erst drei Jahre herum, bis wir 1998 endlich von einem Arzt die Diagnose erhielten, dass unsere damals dreijährige Tochter an einer idiopathischen pulmonal arteriellen Hypertonie leidet. Endlich hatte ich wenigstens Gewissheit, dass ihr etwas fehlte. Meine Frau ahnte das mit dem Instinkt einer Mutter schon sehr viel früher.

Auf meine Frage nach einer Therapie teilte mir der Arzt damals jedoch mit: „Da gibt es leider nichts. Ihre Tochter wird das zweite Lebensjahrzehnt nicht erreichen.“ Mir wurden die Knie weich. Ich stand unter Schock. Mein elfjähriger Sohn, der neben mir stand, fing an zu weinen und fragte: „Muss die Maleen jetzt sterben?“ Ich war vollkommen verzweifelt.

In welchem Moment haben Sie sich entschieden, den Kampf gegen die Krankheit dann doch aufzunehmen?

GF: Erst kam die Zeit des Klagens. Ich war ein Häufchen Elend. Bis mich meine betagte Großmutter zurück ins Leben holte: „Weinen tut man erst, wenn man die Watschn hat!“ Gleichzeitig fragte mich meine Tochter: „Was ist an mir, dass mich alle so traurig anschauen?“

Da beschloss ich, nicht mehr der ärmste Mensch der Welt zu sein, sondern zu kämpfen. Ich fand in New York ein PH-Kinderzentrum, verkaufte mein Reisebüro und machte mich mit meiner Familie auf den Weg. Böse Gedanken wurden weggeschickt und verbannt. Von nun an hatten wir Spaß und genossen wieder unser gemeinsames Leben. Und das, wenn möglich, zu jeder Minute.

Wie haben Sie selbst damals als Kind die Krankheit erlebt? Sie durften nicht in die Schule gehen, damit andere Kinder Sie wegen Ihres schwachen Immunsystems nicht mit Krankheiten anstecken.

MF: Ich hatte dafür nette Privatlehrer und auch sehr gute Freunde. Sie mussten nur eben gesund sein, wenn sie mich besuchten.

Wie geht es Ihnen heute?

MF: Mir geht es gut. Ich bekomme seit meinem vierten Lebensjahr eine intravenöse Therapie. Die Medizin muss ich einmal am Tag wechseln. Aber das ist keine drastische Einschränkung. Ich darf es eben nur nicht vergessen. Beim Laufen muss ich etwas aufpassen. Eine Spitzensportlerin werde ich nicht – aber damit kann ich leben.

Woher nehmen Sie in schweren Stunden die Kraft?

MF: Das ist eine Kombination aus vielem. Meine Familie steht vorne. Sie spricht mir Mut zu, wenn es gesundheitlich oder privat nicht so läuft. Spricht alles gegen mich, setze ich mich auch einfach hin, um runterzukommen und nachzudenken.

Mein Freund und ich spornen uns außerdem gegenseitig an. Wir sind beide an derselben Uni. Ich fokussiere mich aktuell voll auf mein Studium der Medienwissenschaften und BWL in Wien.

Sie haben vor zwei Jahren das Buch „Als gäbe es kein Morgen“ über Ihre Krankheit geschrieben. Warum?

MF: Ich erzähle darin über meine Kindheit und über die typischen Teenagerzeiten. Wie ich mich manchmal einsam gefühlt habe, weil ich abends nicht weggehen konnte wie andere. Dramatisch war ein Blinddarmdurchbruch, als ich während der Highschool in den USA lange im Spital lag. In dem Moment habe ich jedoch erkannt, dass man alles schaffen kann - wenn man Mut und Ziele hat und sich dahinterklemmt. Ich erzähle eine Geschichte der Hoffnung.

Wie würden Sie anderen Mut machen, die ähnlich betroffen sind?

MF: In der Medizin hat sich wahnsinnig viel getan. Trotz der Einschränkungen sollte man sich nicht stoppen lassen und seine privaten Ziele hoch stecken. Die Krankheit darf nicht zu viel Macht bekommen. Ich gehe offen mit ihr um, aber sie vermiest mir nicht das Leben. Wichtig ist auch, sich helfen zu lassen.

GF: Maleen war auch nicht viel öfter im Krankenhaus als andere Kinder. Wir hatten seit der Diagnose vor 17 Jahren eine wirklich tolle Zeit. Die wäre sogar noch unbeschwerter gewesen, hätten wir gleich auf unsere Kraft, den medizinischen Fortschritt und auf Gottes Hilfe vertraut.

Sie haben außerdem sehr früh entschieden, sich zu engagieren, und betreuen aus Wien 39 Patientenvereinigungen in 33 Ländern. Welche Tipps geben Sie anderen Betroffenen?

GF: Bei seltenen Erkrankungen wie PAH ist es besonders wichtig, die Patienten für eine Diagnose so rasch wie möglich in ein Spezialzentrum zu vermitteln. So erspart man ihnen Fehldiagnosen wie bei uns damals. Zusätzlich zur maßgeschneiderten Therapie benötigt der Patient psychosoziale Unterstützung, da dies zur Heilung beiträgt. Auch Patienten, die aktiv in einer Patientenvereinigung sind, haben laut einer US-Studie eine bessere Prognose.

Welche Aufklärungsarbeit leisten Sie mit Ihrer Vereinigung?

GF: Entscheidend ist, die niedergelassenen Ärzte und Fachärzte über spezialisierte Zentren zu informieren. Die Bevölkerung sollte aufmerksam gemacht werden, da Atemnot bei Belastung oft nicht als mögliche schwere Erkrankung erkannt wird.

Wir unterstützen mit Kampagnen und veranstalten Patiententreffen, um möglichst viel Wissen und Verständnis über die Krankheit zu vermitteln. Jeder Patient sollte das Gefühl haben, dass er gehört und verstanden wird und die bestmögliche Therapie zu leistbaren Kosten erhält.